PB: Lääkelaki panee kuolemansairaat lentämään Atlantin yli

 
Päivän Byrokraatti -palkinnon saavat Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea sekä suomalainen lääkelainsäädäntö. Kiitos pykälänpalvonnan, ALS-potilaat voivat saada ajantasaista lääkitystä vain hakemalla sitä itse Yhdysvalloista tai hankkiutumalla tavalla tai toisella laitospotilaiksi.

 

ALS on tauti, joka hiljalleen tuhoaa potilaan liikehermoja. Potilas menettää vähitellen puhe-, liikunta-, syömis- ja hengittämiskykynsä ja kuolee tukehtumalla yleensä 2–5 vuoden kuluttua diagnoosista. Tautiin ei ole vielä parannuskeinoa, mutta Yhdysvalloissa on kehitetty kaksi lääkettä, jotka pidentävät jäljellä olevaa elinaikaa ja parantavat ALS-potilaiden nielun toimintaa.

 

Toista näistä lääkkeistä valmistetaan vain apteekeissa ja toista saa sekä lääketehtaalta että apteekkien valmistamana tuotteena. Yhdysvalloissa apteekkien valmistamat versiot ovat edullisia, ja ne maksavat vain 50 euroa kuukaudessa.

 

Kuulostaa hyvältä ratkaisulta? Kyllä, paitsi jos olet Suomesta.

 

Valitettavaa kyllä, lainsäädäntömme ei salli Fimean myöntää tuontilupia apteekkien valmistamille tuotteille. Ainoa poikkeus on sairaala-apteekki, joka voi hankkia sairaalan vuodepotilaita varten myös ns. kokeellisia lääkkeitä. Muuten tuontiluvan voi saada vain lääketehtaan valmistamille tuotteille. Ongelmana on kuitenkin se, että ALS-potilaiden elinaikaa pidentävää lääkettä, metyylikobalamiinia, ei edes tehtaassa valmisteta, vaan se on yksinomaan apteekkituote, ja nielun toimintaa parantava lääke taas maksaa tehtaan valmistamana järkyttävät 1300 euroa kuukaudessa.

 

Jollei ALS-potilaalla satu olemaan paksu kukkaro, vaihtoehdot ovat vähissä.

 

Pitää joko tyytyä vanhanaikaisempaan ja tehottomampaan lääkintään, tai käydä itse hakemassa tropit Yhdysvalloista. Laki sallii korkeintaan kolmen kuukauden lääkkeiden tuomisen kerrallaan, eikä kukaan muu saa kuljettaa lääkkeitä potilaan puolesta, joten kuolemansairas pannaan lentämään Atlantin yli tuon tuosta.

 

On asiassa kuitenkin se hyvä puoli, että ainakin lentoyhtiön bonuspisteitä kertyy roimasti. Ne vaan eivät taida periytyä kuolinpesän jäsenille.