PB: Häkkisänkykielto vaikeuttaa Saanan elämää

Päivän Byrokraatti kirjoitti viikko sitten hätiköidystä häkkisänkyjen kiellosta, joka aiheuttaa hätää monien vaikeasti kehitysvammaisten perheissä. Juttumme kommentteihin jakoi omakohtaisen kokemuksen Sanna Alaluusua-Luostarinen. Hänen 32-vuotiaan tyttärensä mahdollisuus asua palvelutalossa on vaarassa kiellon vuoksi. Kerromme Sannan luvalla perheen tarinan.

Ennen tämän jutun jatkamista kannattaa lukea pohjatiedoiksi viimeviikkoinen artikkeli.

Sannalle ja hänen miehelleen Jarille syntyi 1986 esikoistytär Saana (kuvassa), jonka kehityksessä havaittiin viivästystä pian syntymän jälkeen. Kaksivuotiaana Saana sai kehitysvammadiagnoosin, mutta tarkempi oireyhtymä selvisi vasta monen vuoden kuluttua.

Saana on nyt 32-vuotias ja kiitos modernin kromosomitutkimuksen nyt tiedetään, että hänellä on yhdessä kromosomin haarassa puutosalue. Tuon kromosomivirheen vuoksi hän on syvästi kehitysvammainen ja tarvitsee aina toisen ihmisen apua kaikissa toimissaan.

Saanalla on myös joukko muita vaivoja, kuten epilepsia, skolioosi, glaukooma ja heikentynyt kuuloaisti. Hänellä on myöskin hyvin korkea kipukynnys, jonka vuoksi hän ei osaa ainakaan riittävästi varoa kuumaa, kylmää, terävää, pudotusta tai muutakaan vaaraa. Heikon itsesuojeluvaiston ja huonon koordinaatiokyvyn vuoksi hän voi saattaa itsensä vaaraan hetkessä ilman valvontaa.

Toisaalta Saana on kuitenkin myös hyvin iloinen, utelias ja liikkuva nainen. Kaikki uusi kiinnostaa ja kävelemään on päästävä. Saanaa ei voi jättää ilman valvontaa, vaan hän tarvitsee perään katsojan joka hetki.

Vain mielikuvitus on rajana sille, kuinka monella eri tavalla Saana voi saattaa itsensä vaaraan jos kukaan ei ole hänestä huolehtimassa. Saana ei osaa varoa portaita, ei kuumaa hellaa, ei teräviä esineitä. Saana kaatelee tuoleja ja pudottelee tavaroita pöydiltä.

Skolioosin, polvien nivelrikon ja nilkkojen luudutusten vuoksi liikkuminen on kuitenkin Saanalle hankalaa myös ilman onnettomuuksiakin. Jos Saana lähtee liikkeelle esim. sängystä ilman tukikenkiään, hän voi loukata nilkkansa. Saanan liikkumisen on oltava aina valvottua.

Tähän saakka Saana on asunut kotona vanhempiensa kanssa. Kotona Saana nukkuu turvallisesti korkeareunaisessa sängyssä (ns. häkkisänkykielto ei koske koteja, vaan ainoastaan palveluasumista). Arkisin Saana on osallistunut kehitysvammaisille tarkoitettuun päivätoimintaan ja omaishoitajille tarkoitetun vapaan ajan hän on ollut tilapäisessä laitoshoidossa.

Sanomattakin on selvää, että nuo hoitojaksot ovat olleet perheelle elintärkeitä ja tarjosivat vanhemmille mahdollisuuden irrottautua hetkeksi raskaasta 24/7 hoitotyöstä.

Sattumoisin nämä palveluasumisyksiköt ovat juuri niitä, jota oikeusasiamiehen häkkisängyt kieltävä linjaus koskee.

Saanan vanhemmat Sanna ja Jari ovat nyt kuusissakymmenissä, ja kotihoidon järjestäminen alkaa käydä heille yhä raskaammaksi. Siksi Saanan asumisjärjestelyjä on alettu tulevaisuutta ajatellen muuttamaan siten, että Saana asuisi vakituisesti palvelukodissa, ja kotikäynnit vanhemmilla olisivat lomia.

Valitettavaa kyllä, häkkisänkyjen ehdoton kielto uhkaa järjestelyn toteutumista ja ylipäätään Saanan turvallista oleskelua palvelukodissa edes lyhyemmillä käynneillä. Sanna Alaluusua-Luostarinen kertoi sunnuntaisen PB-jutun kommentissaan järjestelystä omin sanoin näin:

”Saana (32v.) sai kaksi kuukautta sitten oman kodin Seinäjoelle rakennetusta palvelukodista. Kodin valmistumista odotettiin kuukausia. Huoneen sisustusta suunniteltiin koko perheen voimin ja huonekalut valittiin Saanan vuoteen väreihin sopiviksi. Saanan korkeareunainen vuode oli lähes uusi, CE-merkitty ja EU:n lääkintälaitestandardin mukainen sänky. Muutama päivä ennen muuttoa meille kerrottiin, että sänkyä ei saa tuoda Saanan uuteen kotiin. WTF, sanoin minä! Uuden, 6500 euroa maksaneen sängyn tilalle tuotiin runkosänky ilman jalkoja.

 

Koska on iso todennäköisyys, että Saana lähtee sängystä yön aikana liikkeelle, palkattiin hänelle oma yöhoitaja sängyn viereen istumaan. Näin on menty nyt kaksi kuukautta. Mutta kaikki kiva näyttää loppuvan aikanaan. Nyt sängyn vieressä istuva yöhoitaja meinataan korvata liiketunnistimella. Kun Saana liikkuu sängyssä pitäisi tunnistimen reagoida siihen ja lähettää viesti palvelukodin yökölle. Hän sitten menisi katsomaan mitä Saana touhuaa. Onko kenties ehtinyt jo pudota sängystä, tai lähteä liikkeelle ja kaatua.

 

Palvelukodin kahdessa kerroksessa on Saanan lisäksi 19 autettavaa asukasta. Entäpä jos viesti ei tulekaan yökön kännykkään, tai yökkö on juuri auttamassa toista asukasta, tai…. Saana kävelee hyvin epävarmasti, tasapaino on huono eikä hän ylipäätään saa kävellä ilman tukisandaaleja nilkkaluudutusten vuoksi. Loukkaantuminen yöllä on siis enempi kuin todennäköistä, jos hän päättää lähteä yksin liikkeelle.

 

Vanhempina me emme tule koskaan ottamaan sellaista riskiä, ja tässä tapauksessa vielä tietoisesti, että Saana loukkaisi itsensä. Näin ollen meillä ei taida olla muuta vaihtoehtoa kuin että Saana muuttaa takaisin kotiin. Toivottavasti tähän asiaan saadaan pian joku järki ja Saanakin saisi oman sänkynsä takaisin. Silloin Saana voisi jäädä asumaan omaan pikku-kotiinsa jossa hän viihtyy tosi hyvin.”

Oikeusasiamies viestii asettaneensa häkkisänkykiellon ihmisoikeussyistä. Kukin voi pohtia, kuinka hyvin toteutuvat ihmisoikeudet, jos hoidettava ei voi edes nukkua turvallisesti ja vanhempien on pelättävä lapsensa loukkaantumista.

Saana uhkaa jäädä hätiköivän ihmisoikeuslinjauksen uhriksi. Hänen tapauksessaan häkkisängylle on liki mahdotonta kuvitella turvallista korvaavaa ratkaisua. Kun pelkkä astuminen ulos sängystä ilman tukikenkiä voi aiheuttaa vamman, on selvää, että mikään hälytin tai pehmuste lattialla ei riitä ratkaisuksi.

Vielä juuri tällä hetkellä on käytössä väliaikaisratkaisu, jossa Saanan nukkuessa yöhoitaja istuu koko ajan sängyn vierellä. Nyt meneillä olevan kuuden viikon kokeilujakson jälkeen yöhoitaja ei ole käytettävissä. Oikeusasiamiehen ratkaisuun viittaavan hoitokodin päätös on silti ehdoton: korkealaitaista sänkyä ei palauteta.

On mahdollista, että hoitokodin ehdoton linja ja sen perusteena oleva oikeusasiamiehen kannanotto perustuvat onnettomaan käännösvirheeseen. Eräs Päivän Byrokraatin lukijoista kommentoi viimeviikkoiseen juttuun, että Saanallakin käytössä olevaa sänkyä ei kutsuta englanniksi nimellä ”cage bed” eli häkkisänky, vaan ”high side bed” tai ”bed with elevated sides”, korkealaitainen sänky. Kidutuksen vastaisen komitean vuosikertomuksessa viitattu ”cage bed” tarkoittaisi sen sijaan esimerkiksi uutiskuvissa nähtyjä, Romanian kauheissa mielisairaaloissa käytettyjä katollisia häkkejä, joissa potilaita pidettiin läpi päivän.

Näkemys saa tukea Valvirasta. Saanan isä Jari Luostarinen kävi puhelinkeskustelun Valviran ylitarkastaja Sari Mehtälän kanssa, ja sai vahvistuksen sille, että Valviran näkemyksen mukaan CE-sertifioidun ja hyväksytyn sängyn (kuten Saanan kuvassa näkyvä sänky) käytölle ei ole estettä, kun muut keinot on kokeiltu ja todettu riittämättömiksi. Myös Valviran käsitys on se, että häkkisänky-kielto on tarkoittanut jossain verstaassa teetettyä tai itse tehtyä ei-sertifioitua rakennelmaa, jossa on mahdollisesti ollut katto.

Toistaiseksi ratkaisuja kuitenkin ohjaa oikeusasiamiehen väkevä kannanotto.

Vanhempien epätoivo on käsinkosketeltava. Kukaan ei halua saattaa lastaan vaaraan, ja kun nyt näyttää siltä, että yhteiskunta ei ilman Saanan ”ihmisoikeuksien loukkaamista” voi hoitaa häntä turvallisesti, jää ainoaksi vaihtoehdoksi tuoda tytär takaisin kotiin ja vain yrittää selvitä. Jotenkin.

Päivän Byrokraatti toistaa pyyntönsä oikeusasiamiehelle: Olkaa ystävällisiä ja arvioikaa uudelleen häkkisänkyjen kielto. Tehty linjaus aiheuttaa hätää ja tuskaa Saanan ja hänen kohtalotovereidensa perheissä.

Myös te lukijat voitte auttaa levittämällä tietoa. Jakakaa tämä ja viimeviikkoinen juttu, ja autatte osaltanne Saanaa saamaan turvallisen sänkynsä takaisin. Kiitos.